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當小胖威利遇見虎媽

●白象文化第八屆「公益教育出書獎」得獎
罕疾兒家庭十餘年教養經驗與感人心路歷程!十四年過去了,罹患小胖威利症的仕軒,非但沒有肥胖問題,行為近乎和一般人一樣!
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代理發行/白象文化公司:台中市南區美村路二段392號 電話(04)2265-2939
2017年11月份新書推薦  
【書名】當小胖威利遇見虎媽
◎作者:吳惠晶
◎開本:菊16開(14.8x21cm)
◎頁數:184
◎單/彩色:單色
◎裝訂:平裝
◎定價:280
◎ISBN:9789863585626
◎EAN:9789863585626
◎CIP:855
◎語言:繁體中文
◎出版日期:2017年11月
◎出版社:白象文化
◎類別:心靈勵志
罕疾兒家庭十餘年教養經驗與感人心路歷程!十四年過去了,罹患小胖威利症的仕軒,非但沒有肥胖問題,行為近乎和一般人一樣!
【本書特色】
【本書簡介】
◎第八屆白象文化公益教育出書獎補助出版。
◎記錄一個罕疾兒家庭,十餘年來走過的教養經驗與心路歷程。
◎一個母親在領略了一些帶領「小胖」的心得後,淬煉成虎媽,進而號召其他身心障礙的孩子成立鐵盒子樂團、學畫、走出罕疾兒復健的新路。


因愛所衍生的包容和接納,是來自於理解。
一個罕疾兒的家庭,也有迎接正常生活和幸福的機會。

好不容易盼來的寶貝兒子被宣告罹患小胖威利症,仕軒的父母從迎接新生兒的喜悅中,瞬間掉入深淵裡……
但十四年過去了,仕軒非但沒有「肥胖」問題,連這種病症所衍生的「過度進食、無法控制食慾」等行為,都近乎和一般人一樣。除此之外,仕軒有禮貌、有教養,並且對繪畫極有天賦,天馬行空的創意畫作屢屢獲獎。
到底家人是怎樣轉念、怎麼教育、如何陪伴這樣一個罕疾兒走到這麼好的境地?

每個罕疾兒都不是自己願意生病的,但願,所有的人都能給他們多一些機會。

感動推薦
蔡立平/小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
雖然我自詡已是對「小胖」生活相當了解,但是當我在閱讀仕軒家人成長的足跡時,依然充滿著好奇及驚訝,尤其是他們在逆境中展現高度的毅力,不服輸的精神,從而控制病魔,創造屬於自己的生命,實在是忍不住要為他們喝采。……這本書的發行無疑的是我們台灣,甚至是華人史上,小胖病友照護上重要的歷程碑。

邱寶琴/高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
醫療之外的一切,每天早上眼睛一睜開就要面對的挑戰,如何度過這毎分每秒,才是罕疾兒家庭最實際的問題,最迫切需要的解答。


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http://www.pressstore.com.tw/freereading/9789863585626.pdf
【作者簡介】
吳惠晶
十多年的編輯採訪日子裡,特別珍惜能紀錄每個用心付出的生命,許多人的風華在於一顆堅持的心所付出的信念,為這艱難的人間增添了溫柔的光亮,而這些,讓我在紀錄與書寫的同時,深感榮幸與敬重。
著有:《俠女醫師的閱讀夢》經典文化出版、《紅色九號:八仙塵爆臺北慈濟醫院救護紀實》大塊文化出版、《喚醒自癒力》天下文化出版(採訪整理)。
【推薦序】
推薦序一:天生我材必有用
蔡立平/小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
推薦序二:翻轉的人生
邱寶琴/高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
推薦序三:最後,受獎人是……
莊淑霞/仕軒的
【作者序】
【作者序】
「愛」只是一個字

第一次的採訪結束後,大家一起吃火鍋,仕軒獨自一鍋,很有條理的川燙各式蔬菜,不用沾醬,很少喝湯,只吃一點點肉……,不但沒有任何抗拒,還吃得那麼自在和理所當然,然後,還記得要招呼我們多吃一點。
雖然採訪前,已知道為了控制體重及血糖,以避免將來的各種併發病,所以仕軒從小就接受嚴格的飲食控制,然而看到這一幕,再看看文獻資料,我依然震驚,「小胖威利症」是一種無法控制食慾的疾病?是一種見到食物就狂吃不知終止的疾病?仕軒的表現如此穩定、淡定,甚至比一般孩子還要理性啊!
我忍不住從心裡頭冒出虔誠的敬意,瞬間明白了邱醫師談到這個家庭的欣喜和激動,行醫三十多年,這一定是她一直想看到的畫面吧!身為醫生,她認為每一個孩子都不能被放棄,即使是有缺陷的孩子,因為所謂的缺陷,並非是絕對性的。像是這種被判定為看到食物就會瘋狂吃喝的病症,在仕軒身上,卻讓我們看到足夠的自制力與讓人安心的穩定,這世界上還有多少個這麼棒的孩子呢?還有多少不肯放棄而堅持努力的父母呢?
仕軒,不是奇蹟,他是家人苦心教養、以愛以耐心灌溉而成的小樹,正如邱醫師苦口婆心給父母們的勸慰:「你給他多少,以後他就回饋你多少。」
所以我們紀錄下這一家人的生命歷程,期望能對所有正因罕疾兒而彷徨的家庭有所幫助,也期望所有的人都能來認識、理解家有罕疾兒的心路歷程。
「愛」只是一個字,但因愛所衍生的「包容和接納」,是來自於理解,如果您們願意來「理解」他們,我們的快樂將因此而無比欣慰!
【目錄】
推薦序:天生我材必有用
蔡立平/小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
推薦序:翻轉的人生
邱寶琴/高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
推薦序:最後,受獎人是……
莊淑霞/仕軒的阿姨
作者序:「愛」只是一個字

前言
│第一章│ 綺麗的幻想在奔跑
這個老師一定要跟好
成果是用飯換來的
那一匹古錐的馬
這是一個快樂的小孩
│第二章│ 消失的十五天
你們想給他多少?
幾乎沒有反應的小孩
我就怕你沒有好好照顧他
│第三章│ 我們不會放棄你
改行賣剉冰
偷偷停藥的後果
四個月大開始復建
無法溝通的表達障礙
為覓食離家出走
兩片吐司一杯牛奶
沒有痛感更折磨
你依然是我們的寶貝
│第四章│ 教育是一條不能孤獨的路
曾經無緣的時刻
學習狀態大躍進
特教老師吳凱瓴
舉例一:讓我知道你在這裡
舉例二:要丟也要會撿
舉例三:不要用情緒處理小孩的問題
│第五章│ 鐵盒子樂團
我們來組一個亂打團
他們需要被懂
你不能誤會我
誰是誰的老師
│第六章│ 給我們理性而溫暖的支持
愛是相互扶持,不是負擔
兄弟互咬的情結
不把壓力加給手足
這不是誰的錯
支持支持再支持
│第七章│ 虎媽教戰守則
問題一:家人立場不一致怎麼辦?
問題二:真的想喝牛奶嗎?
問題三:學會「等待」
問題四:一天到晚搞失蹤
問題五:飲食規則大挑戰
問題六:孩子在想你
問題七:希望在這裡
【試讀】
第一章
綺麗的幻想在奔跑

「你那腳怎麼畫大小隻?」仕軒講不出來,淑雅就問老師:「他把腳畫大小隻耶,要不要叫他擦掉?」
老師淡定回答:「不能擦。」
「可是……」
「為什麼腳會大小隻呢?這是在走路嘛,一隻腳在前面會比較大隻,一隻腳在後面當然會比較小隻。」
是喔?剛帶孩子學畫畫,淑雅總是看得莫名其妙,但她發現,老師比她這個媽媽還更懂孩子內心的小小世界。
畫樹的時候,淑雅很自然叫仕軒拿咖啡色的筆。
「誰說樹是咖啡色?你們這些大人喔……」
老師說,樹沒有咖啡色,不希望大人去干涉小孩的感受,老師自己也不會去跟學生們說要用什麼顏色。可是仕軒每次用色,淑雅都快心臟病發,有一次看到他拿粉紅色去塗樹幹。
「涂仕軒,沒有粉紅色的樹啦!老師,沒有粉紅色的樹對吧?」她還試圖爭求認同。
老師過來看了一下,「不會啊,很漂亮。」
「可是,哪有樹是粉紅色的……」
「夕陽西下,看到的樹就是粉紅色。」
「那應該是金黃色。」
老師笑了,「在仕軒眼裡是粉紅色,那就應該是粉紅色,不必改。」
仕軒的家人總是很難理解這孩子到底在畫什麼,但在繪畫老師鄭子涵的堅持和力挺之下,他們決定不干預孩子的畫風,任由這小子綺麗的幻想天馬行空去奔跑……,結果,跑出了一堆獎狀。
1作品/騎馬
獲得100年度全國身心障礙者繪畫比賽西畫類組/第三名
2作品/我騎著馬去外太空旅行
獲得100學年度全國學生美術比賽
高雄市初賽普通班南區國小低年級組繪畫類/佳作
3作品/牛
獲得100年度第一屆我畫我話心智障礙學生繪畫比賽國小組/優勝獎
……
……
……
30作品/那就是愛獲得第15屆全國身心障礙文薈獎國小組/第一名

「我特別注意到,他畫的動物肚子都胖胖的,像是潛意識裡想要吃飽飽的心情吧!是小胖威利症孩子特有的情緒表達,尤其他的內心很純真,用色大膽而且帶著浪漫的幸福。」鄭子涵特別欣賞這孩子內在的純真。
仕軒的父母則忍不住大笑。「從仕軒出生後,領了太多醫院的收據,有一大疊,因為一天到晚跑醫院,沒想到有一天領到的不再是收據……而是獎狀。」

這個老師一定要跟好
初次見到仕軒,鄭子涵有點困惑,「這小孩明明瘦巴巴,又很小隻,怎麼會叫小胖?是綽號嗎?」
過往太多被拒絕的經驗,讓淑雅小心翼翼的解釋小胖其實是「小胖威利症」孩子的簡稱,面對鄭老師包容而且溫柔的態度,她忍不住傾訴種種被拒絕的委屈,照顧孩子的辛酸……,說著說著淚流滿面,以致於老師也跟著哭了。鄭老師是第一次接觸到「小胖威利症」,才知道原來世上竟然有這種疾病,父母和小孩為了「正常」的生存下去,要付出很大的努力和堅持。
「老師,我們這樣的小孩您要教嗎?」
「當然教啊!」
「……可是去別的地方都沒有人要收。」
看到眼前這位媽媽,很客氣、很沒有自信的模樣,鄭老師有些心疼,安慰的說:「怎麼會這樣?怎麼會不收呢?沒關係,既然你們來我這裡,表示上帝留下來要給我的,人家不收,那也是比較沒有緣分,不要想太多,就是仕軒和我有緣份,要不然老早就給別人教了,我們也遇不到了啊!」
當初特教老師曾問:「要不要讓仕軒去學畫畫?」淑雅一聽覺得也不錯,就去找才藝班,結果人家不收,聽到是身心障礙的孩子,所以不收。問了幾家都不收,她很受傷,就問先生涂等意:「你可不可以自己教?」等意很為難:「我學室內設計的,我不會教畫畫啊!」「我彈琴彈海頓的都可以教基礎的拜爾了,為什麼你學室內設計就不能教畫畫?不都是在畫畫嗎?」等意無奈的說真的不行。
以上內容節錄自《當小胖威利遇見虎媽》吳惠晶◎著.白象文化出版
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